عاجل: توفير أدوية مرض ضمور العضلات الشوكي مجانا ضمن المبادرة الرئاسية

في مؤتمر طبيٍ عقد في القاهرة أكدت الدكتورة ناجية فهمي أهمية العلاج المبكر لمرض ضمور العضلات الشوكي، ودور المبادرات الوطنية في تقليل مخاطر المرض وتحسين جودة حياة المرضى مع الحفاظ على الوظائف الحركية المتبقية.
التبني الوطني لعلاج ضمور العضلات الشوكي وتأثيره على المرضى
أهمية العلاج ونتائجه المتوقعة
- بدون العلاج قد يؤثر المرض في عضلات التنفس ويؤدي إلى الوفاة أو فقدان القدرة على الحركة.
- العلاج المبكر يساهم في تحسين جودة الحياة والحد من تقدم المرض، وهو لا يعيد المريض إلى طبيعته بالكامل ولكنه يوقف التدهور ويحسن الوظائف المتبقية.
التكاليف والتغطية الصحية عبر المبادرة
- المبادرة الرئاسية تعالج المرضى مجاناً على الرغم من ارتفاع تكلفة العلاج، ويتم صرف العلاج حصراً من خلال هذه المبادرة.
- العلاج ليس شفاءً تاماً، ولكنه يوقف فقدان الوظائف الحركية ويحسن الحركة المتبقية ويمنع تطور المرض بشكل سريع.
أمثلة واقعية وتجارب المستفيدين
- وجدت إحدى المريضاة وهي رسامة أنه عندما استأنفت العلاج عادت حركة يدها تدريجياً، واستطاعت استعادة الرسم وهذا ما أفرحها كثيراً.
التحديات في التغطية والتعامل مع المؤسسات التعليمية
- يُذكر أن معهد ناصر كان له دور سبّاق في علاج مرضى SMA وحقق نتائج إيجابية.
- الطلاب في الجامعات الحكومية لديهم تأمين صحي يغطي العلاج عبر المبادرة ضمن التأمين الصحي العام، بينما الطلاب في الجامعات الخاصة ليس لهم تأمين صحي، مما يخلق صعوبات في توفير العلاج لهم.
- هناك حالات لطالبٍ فقد القدرة على الحركة بسبب تعذّر صرف العلاج له لارتباطه بجامعة خاصة وليس لديه تأمين صحي، مقابل وجود حالات من جامعات حكومية تلقت العلاج بوجود التأمين.
أطر علاجية حديثة وآفاق المستقبل
- ظهرت أدوية حديثة قادرة على تحسين حالة المريض وتقليل التدهور مع أقل قدر من المضاعفات الممكنة.