لجنة علمية لأمراض الوراثة النادرة بموجب قانون الطوارئ الطبية
يعلن الوزير المختص بشئون الصحة تشكيل لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة وفق المادة 8 مكرراً من القانون. يحدد اختصاص اللجنة في اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي ترى الجهة المعنية تقديم الدعم المالي لعلاجها. وتعمل اللجنة كذلك على اقتراح الدلائل الإرشادية الخاصة بتلك الأمراض بالتعاون مع الجهات ذات الصلة وتُعتمد من المجلس الصحي المصري. كما ترفع تقارير فنية ودورية إلى مجلس الإدارة حول سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى القومي، وتوضح النظام الأساسي لصندوق مواجهة الطوارئ الطبية اختصاصات اللجنة العلمية ونظام عملها.
اختصاصات اللجنة العلمية
تلتزم اللجنة العلمية بتحديد آليات التعاون مع الجهات ذات الصلة لضمان تبني الدلائل الإرشادية المعتمدة وتحديثها بشكل دوري. وتتولى إعداد تقارير فنية دورية تقدمها إلى مجلس الإدارة توضح التحديات والسبل المقترحة لمواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى الوطني. ويحدد النظام الأساسي للصندوق بنية اللجنة ونظام عملها واختصاصاتها الأخرى، بما في ذلك آليات المتابعة والمراجعة والتقييم والتنسيق مع الجهات الحكومية المعنية. ويطبق النظام بما يضمن استدامة الخدمات الصحية وتوفير التمويل اللازم للعلاجات في حالات الكوارث والطوارئ الصحية والأوبئة.
