اختصاصات اللجنة العلمية للأمراض الوراثية والنادرة وفق قانون الطوارئ الطبية

أعلنت وزارة الصحة إصدار القانون رقم 5 لسنة 2024 وتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بهدف إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية وتوفير الدعم المالي للخدمات الطبية المقدمة للمواطنين وكفالة استدامتها في حالات الكوارث والطوارئ الطبية والأزمات والأوبئة. وتؤكد أحكام القانون أن الهدف الأساسي هو تعزيز القدرة على تقديم الخدمات الطبية وتوفير آليات التمويل المستدام في الظروف الاستثنائية. وتنص المادة 8 مكررا على أن الوزير المختص بالشئون الصحية يشكل لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة. وتختص اللجنة بتقديم مقترحات عملية وتوجيهية تخص هذه الأمراض ضمن الإطار الوطني للصندوق.

مهام اللجنة العلمية للأمراض الوراثية والنادرة

تحدد المادة 8 مكررا مهمة اللجنة في اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يرى تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها. كما تقترح الدلائل الإرشادية الخاصة بتلك الأمراض بالتعاون مع الجهات ذات الصلة ويعتمدها المجلس الصحي المصري. وتقدم اللجنة تقارير فنية ودورية إلى مجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى الوطني، وفي إطار ذلك يحدد النظام الأساسي للصندوق اختصاصات اللجنة ونظام عملها.