بموجب قانون تشكيل لجنة علمية في الأمراض الوراثية لمواجهة الطوارئ
أعلن الوزير المختص بشؤون الصحة تشكيل لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة تختص بالآتي. تتولى اللجنة اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يرى تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها. كما تقترح الدلائل الإرشادية الخاصة بتلك الأمراض بالتعاون مع الجهات المعنية وتُعتمد من المجلس الصحى المصرى. وتقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى القومي. ويحدد النظام الأساسي للصندوق اختصاصات اللجنة العلمية الأخرى ونظام عملها.
الإطار القانوني والصندوق
يأتي ذلك ضمن تعديل القانون رقم 5 لسنة 2024 على القانون رقم 139 لسنة 2021 بهدف إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية وتوفير إطار مالي لدعم الخدمات الصحية للمواطنين واستدامتها في حالات الكوارث والطوارئ والأوبئة. ويحدد النظام الأساسي للصندوق اختصاصات اللجنة ونظام عملها لضمان التنسيق والتكامل مع الجهات المعنية. وتلتزم اللجنة بإعداد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي تستحق الدعم وتطوير الدلائل الإرشادية وتقديم تقارير فنية دورية للمجلس الصحى المصرى حول سبل التصدي لهذه الأمراض على مستوى الدولة.
